Αθήνα: 28/02/2012

ΠΡΟΣ:
Πρόεδρο και Μέλη Ελληνικού Κοινοβουλίου

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
-Γραφείο Υπουργού Υγείας Κου Αν. Λοβέρδου
-Γραφείο Υπουργού Υγείας Κου Μ. Τιμοσίδη
-κ. Γ. Πολύζο, Γεν. Γραμματέα Υ.Υ.Κ.Α.
-κ. Αντ. Δημόπουλο, Γεν. Γραμματέα Δημόσιας Υγείας Υ.Υ.Κ.Α
-Ε.Ο.Θ.Α.

---

Ζητείται άρση απαγορευτικών προϋποθέσεων αποζημίωσης φαρμάκων από ασφαλιστικούς φορείς για τα άτομα με θαλασσαιμία

Αξιότιμε Κύριε Πρόεδρε
Αξιότιμοι κ.κ. Βουλευτές,
Η Ε.Σ.ΑμεΑ εν συνεχεία της επιστολής που κατέθεσε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.Θ.Α.) σχετικά με το άρθρο 21 που συμπεριλαμβάνεται στον Εφαρμοστικό νόμο αρμοδιότητας Υπουργείων Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης εκφράζει την πλήρη συμπαράστασή της στο δίκαιο αίτημα των ατόμων με θαλασσαιμία για την πλήρη και ουσιαστική ποιοτική παροχή φαρμακευτικής περίθαλψης τους και εν γένει της σύγχρονης θεραπευτικής αντιμετώπισης της νόσου της θαλασσαιμίας. 
Σύμφωνα με την παρ. 7 του άρθρου 21, τα φάρμακα που προστατεύονται από καθεστώς διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας της δραστικής ουσίας, τα οποία έχουν πάρει άδεια κυκλοφορίας στην Ελλάδα μετά την 1-1-2011, αποζημιώνονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και λοιπούς ασφαλιστικούς φορείς, εφόσον αποζημιώνονται από την Κοινωνική Ασφάλιση σε 18 κράτη μέλη της Ε.Ε.  Η ανωτέρω προϋπόθεση θέτει φραγμούς στην ευπαθή ομάδα των ατόμων με θαλασσαιμία αφού είναι γνωστό ότι η Θαλασσαιμία είναι σπάνια νόσος, η οποία συναντάται σε περιορισμένο αριθμό χωρών όχι μόνο της Ε.Ε. αλλά και τη υφηλίου.
Περαιτέρω η Ε.Ο.Θ.Α ως αντιπροσωπευτικότερη οργάνωση των ατόμων με θαλασσαιμία της χώρας μας εκφράζει την ανησυχία της για την ποιότητα των φαρμακευτικών ουσιών και θεραπευτικών μεθόδων της νόσου της θαλασσαιμίας, ενόψει των νέων ρυθμίσεων που προωθούνται και αφορούν στη χορήγηση φαρμάκων με βάση τη χημική δραστική ουσία.
Η βαρύτητα και η σπανιότητα της νόσου απαιτεί την αντιμετώπισή της με τη δέουσα προσοχή,  προκειμένου οι νέες ρυθμίσεις να μην λειτουργήσουν εις βάρος αυτής της κοινωνικής ομάδας που αντιμετωπίζει μία από τις βαρύτερες και πιο σπάνιες νόσους, όπως είναι η νόσος της θαλλασαιμίας (ομόζυγος β΄ μεσογειακή αναιμία - δρεπανοκυτταρική νόσος).
Κύριε Πρόεδρε
κ.κ. Βουλευτές,
Λαμβάνοντας υπόψη τα ανωτέρω προσδοκούμε ότι θα εξετάσετε με τη δέουσα προσοχή το ζήτημα που αφορά στην παρ. 7 του άρθρου 21 του εν’ λόγω νομοσχεδίου και θα πράξετε τα δέοντα για την προστασία των ατόμων με θαλασσαιμία.

Με εκτίμηση,
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Χρ. Νάστας